Her presentation covers North Carolina’s new adult guardianship law (SL2023-124), which mandates considering less restrictive alternatives (LRAs) before seeking guardianship. It provides practical tools for self-advocates, families, and professionals to comply with the law. The Rethinking Guardianship website offers resources to identify LRAs in areas like health, hygiene, nutrition, community living, safety, and finances. Case examples demonstrate how LRAs can support greater choice and self-determination, avoiding unnecessary guardianship. This event will be live Spanish Interpreted.

View Spring 2025 CIDD Community Talk Webinar Series Flyer

El equipo de CIDD viaj贸 al Centro de Desarrollo Murdoch a principios de este a帽o. Fila trasera de izquierda a derecha: Eyram Bossiade (CIDD, aprendiz de MSW en LEND), Joy Solomon (Murdoch, Directora de Programas), Morgan Parlier (CIDD, Director de Servicios de Apoyo Familiar). Segunda fila de izquierda a derecha: Isabella Russo (CIDD, aprendiz de LEND MSW), Lauren Winfrey (CIDD, aprendiz de LEND MSW), Anna Ward (CIDD, Directora de Defensa e Inclusi贸n), Annamae Giles (Gerente de Proyecto de 黑料网 Cares). Fila delantera de izquierda a derecha: Marcia Roth (Enlace de Sistemas con CIDD), Dava Hunt (Murdoch, Directora de Trabajo Social), Kim M (Murdoch).

El Instituto Carolina para las Discapacidades del Desarrollo (CIDD, por sus siglas en ingl茅s), en colaboraci贸n con 黑料网 Cares, una iniciativa de impacto colectivo establecida por la Escuela de Trabajo Social de la Universidad de Carolina del Norte, est谩n colaborando para explorar la comprensi贸n, las necesidades y el inter茅s en la vida comunitaria por parte de los residentes dentro de los Centros Estatales de Desarrollo (SDC, por sus siglas en ingl茅s) y sus representantes y tutores legales. La poblaci贸n de enfoque para este proyecto son los residentes que llevan mucho tiempo en los centros (Centro Murdoch, Centro J. Iverson Riddle, Centro de Desarrollo Caswell), desde 2011 o antes.聽 A partir de 2012, cualquier persona que ingresara a un Centro Estatal de Desarrollo estaba obligada a tener un memorando de acuerdo (MOA, por sus siglas en ingl茅s), que inclu铆a una transici贸n a un plan comunitario desarrollado en conjunto con su Entidad de Gesti贸n Local/Organizaci贸n de Atenci贸n Administrada (LME-MCO, por sus siglas en ingl茅s).聽 Un objetivo constante en Carolina del Norte ha sido asegurar que las personas reciban educaci贸n y opciones respecto a los entornos menos restrictivos para la vida comunitaria.

La decisi贸n de la Corte Suprema de los EE. UU. en el caso Olmstead contra L.C., 119 S.CT. 2176 (1999) orden贸 que los estados atiendan a las personas con discapacidades del desarrollo en el entorno menos restrictivo, seg煤n lo especificado en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en ingl茅s) de 1990. En diciembre 20 de 2021, Carolina del Norte public贸 El Plan Olmstead de Carolina del Norte. La Divisi贸n de Instalaciones de Atenci贸n M茅dica Operadas por el Estado (DSOHF, por sus siglas en ingl茅s) ha contratado al Equipo de 黑料网 para dise帽ar e implementar el proyecto “Inter茅s Comunitario de Centros Estatales de Desarrollo” (SDC Community Interest).聽 El equipo de 黑料网 aumentar谩 su capacidad mediante el establecimiento de un Consejo Asesor para el Proyecto de Centros Estatales de Desarrollo. El Consejo estar谩 compuesto por 12 a 15 miembros que representar谩n a expertos en el 谩rea de contenido del Dise帽o Universal, organizaciones de defensa de los derechos de las personas con discapacidades, entidades de gesti贸n local, defensores personales y familiares, y representantes legales para asesorar al equipo del proyecto sobre:

• Materiales educativos para los residentes elegibles de los Centros Estatales de Desarrollo (SDC) y sus tutores legales para promover la planificaci贸n centrada en la persona y la toma de decisiones asistida (SDM)
• Aplicaci贸n de los principios de Dise帽o Universal para modificar herramientas de encuesta existentes con el fin de maximizar la participaci贸n individual, mediante el uso de comunicaci贸n asistida y aumentativa (CAA) y representantes, seg煤n se indique.
• Protocolos de capacitaci贸n para entrevistadores en el sondeo de individuos con discapacidades intelectuales y del desarrollo y/o necesidades complejas de comunicaci贸n
• Proceso de entrevistas para alcanzar aproximadamente a 650 residentes de los 3 Centros Estatales de Desarrollo (SDC) y sus tutores legales.
• An谩lisis de los datos y el informe para el DSOHF y p煤blicos diversos
• Contribuciones al proyecto 鈥淚nter茅s Comunitario de Centros Estatales de Desarrollo鈥� y evaluaci贸n de resultados

Gabriel Dichter, PhD

Gabriel Dichter, Associate Director for Research at the CIDD, has been awarded an exploratory grant from NICHD to study linkages between brain functioning and the immune system in autism. The project builds on pilot data collected by Kaitlin Cummings, a clinical psychology graduate student in Dichter鈥檚 lab. In addition to Cummings, collaborators on the project include Keely Muscatell (Psychology and Neuroscience), Alana Campbell (Psychiatry), Kinh Truong (Biostatistics), Katherine Meltzoff (UC-Riverside), and Bennett Wood, MSW, a neurodivergent practitioner and former 黑料网 LEND trainee. The project will use the EEG resources of the 黑料网 Intellectual and Developmental Disabilities Research Center.

It has long been recognized that individuals with autism are characterized by differences in how the brain processes social rewards. Additionally, several avenues of research indicate that autism is characterized by heightened inflammatory responses. Research by Muscatell has shown that inflammation, the body鈥檚 response to physical and psychosocial stressors, impacts social behavior as well as brain circuits that process rewarding information. The goal of this new project is to see if brain function, measured with EEG during social reward processing, is associated with measures of inflammation derived from an analysis of blood levels of inflammatory cytokines in autistic individuals, and how these impact social functioning and quality of life. Additionally, because a portion of study participants have participated in a companion PET study at 黑料网, supported by a Neurospark Award from the 黑料网 Neuroscience Center, the project will also investigate the correspondence between EEG, blood-based markers of inflammation, and PET measures of neuroinflammation.

Diana Cejas, MD, MPH
Principal Investigator

Transition for Youth with Autism and/or Epilepsy

The University of North Carolina has been awarded $2.2 million from the Health Resources and Services Administration鈥檚 Maternal and Child Health Bureau (HRSA MCHB) to be one of eleven National Transition for Youth with Autism (4 grants) and/or Epilepsy (7 grants) Demonstration Projects.聽 CIDD community members who contributed to the proposal and will be involved in the project include Diana Cejas (PI) and Anne Harris (Co-PI) alongside Marcia Cordova Roth, Julie Williams-Swiggett, Morgan Parlier, Anna Ward, Kenneth Kelty,聽 and Margaret DeRamus. Other involved university partners include neurologist Dr. Linn Liu and psychologist Dr. Blaise Morrison.

This five-year project aims to improve national, state, and local/community-level frameworks that support a successful transition from child to adult serving systems for youth with autism and/or epilepsy who have complex health and social needs and require a higher level of family support and coordination. The goal of 黑料网’s Whole Brain Health Program (WBHP) is to improve transition outcomes, quality of life and well-being for youth ages 13-26 with Epilepsy and co-occurring intellectual and/or developmental disabilities with or without mental/behavioral health diagnoses, and their families/caregivers as they transition from child to adult systems including pediatric to adult health care, education, employment, and community living. To better serve the many individuals with epilepsy and intellectual developmental disabilities (I/DD) and complex care needs requiring family support and coordination,聽the聽黑料网 Department of Neurology will partner with the Carolina Institute for Developmental Disabilities (CIDD), the NC Division of Child and Family Wellbeing/CYSHCN Program, and diverse state and community stakeholders including disability and family organizations and individual patients/self-advocates. Funding will expand capacity for a comprehensive, transdisciplinary WBHP Transition Clinic, hire family navigation and peer support staff, train and mentor pediatric and adult healthcare providers, and implement systems science approaches to improve coordination and alignment of existing and emerging transition resources for NC youth with co-occurring epilepsy and intellectual and/or developmental disabilities.

The late Phillip Hettleman, a member of the Carolina class of 1921, and his wife established the award in 1986 to recognize junior faculty members who demonstrate groundbreaking and innovative research along with future career promise. The recipients of the $8,000 prize will be honored at an upcoming Faculty Council meeting and deliver presentations on their research during University Research Week in October.

Dr. Mark Shen is a developmental neuroscientist, Assistant Professor of Psychiatry, and investigator in the Neuroscience Center and Carolina Institute for Developmental Disabilities. Shen discovered an early biomarker for autism 鈥� the presence of excessive cerebrospinal fluid volume in the brain 鈥� that is detectable by 6 months of age in certain babies, which is two years before they develop autism. His research since then has focused on how CSF cleans the brain of neuroinflammation and how problems with that process can lead to the development of autism in the first years of life.

Whole Community Connection Champion Team (Equipo Campe贸n de la Conexi贸n de
Comunidad): Morgan Parlier, Margaret DeRamus, Virginia Locklear y Amy Perry

Whole Community Connection (WCC) apoya a grupos de l铆deres para promover la equidad en la salud en las zonas rurales de Carolina del Norte aumentando el poder local para enfocarse en las prioridades al nivel comunitario creando juntos un modelo de compromiso y de relaci贸n. Para aumentar la equidad en la salud sexual y reducir la violencia sexual dentro de la comunidad de discapacidades intelectuales o del desarrollo
(IDD) requiere alianzas comunitarias. Margaret DeRamus, MS, CCC-SLP, y Morgan Parlier, MSW, LCSW, de CIDD, est谩n dirigendo el esfuerzo para reducir la violencia sexual y aumentar la equidad en la salud sexual en la comunidad de IDD en el condado de Robeson en colaboraci贸n con Amy Perry, especialista en recursos para Robeson y los condados cercanos, con la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte (ASNC) y Virginia Locklear, una miembra de la comunidad local, quien es la directora del Rape Crisis Center of Robeson County (RCCRC) (Centro de Crisis por Violaci贸n del Condado de Robeson). Esta asociaci贸n comunitaria con ASNC y RCCRC est谩 proporcionando capacitaciones comunitarias para profesionales, familias y autodefensores sobre las mejores pr谩cticas para brindar educaci贸n sobre salud sexual a personas con IDD. Adem谩s, brindan orientaci贸n profesional sobre la mejor manera de promover la equidad en la salud sexual para dar cuidado con conocimiento sobre trauma a los miembros de la comunidad I/DD.
Whole Community Connection Champion Team (Equipo Campe贸n): Morgan Parlier, Margaret DeRamus, Virginia Locklear y Amy Perry. La asociaci贸n tambi茅n est谩 desarrollando un programa de capacitaci贸n para los equipos que ayudan a los casos de agresi贸n sexual sobre la mejor manera de apoyar a los sobrevivientes con IDD. Ambas capacitaciones se anunciar谩n y se ofrecer谩n de forma gratuita a los que est茅n interesados en la comunidad: autodefensores, defensores familiares, miembros del equipo de respuesta a la agresi贸n sexual (SART, por sus siglas en ingl茅s), proveedores m茅dicos, la
polic铆a, educadores, organizaciones de defensa, etc. Ambas capacitaciones se archivar谩n y estar谩n disponibles para ver en l铆nea. ASNC traducir谩 las capacitaciones profesionales y de la comunidad al espa帽ol. Anticipan una mayor oportunidad para proporcionar educaci贸n preventiva, atenci贸n equitativa de la salud sexual y una mayor conciencia de la necesidad de esfuerzos continuos para abordar esta epidemia de violencia sexual que afecta a la comunidad IDD en todo el estado.

HEELS 2 Transition (H2T) at 黑料网 offers a variety of programs to support young adults with intellectual and/or developmental disabilities toward a self-determined life. These range from the HEELS Prep summer transition program, the HEELS UP inclusive postsecondary education program, as well as other programs focusing on daily life skills development. H2T is an interdisciplinary collaboration between the CIDD, TEACCH, 黑料网鈥檚 School of Education, Division of Occupational Therapy, and Division of Clinical Rehabilitation and Mental Health Counseling, and regional non-profit Fullpower North Carolina.

For more information, visit the H2T website.

The NC-PAL Intellectual and Developmental Disabilities (I/DD) team works with pediatric providers in primary care settings across the state to offer trainings and supports to assist practices in providing high quality care for patients with I/DD and their families. The I/DD team is comprised of psychiatrists, developmental pediatricians, physicians, social workers, and family partners affiliated with the 黑料网, the CIDD, and Duke. Service options include family partner-led system navigation training and family support, virtual behavioral consultation, educational offerings, and consultation for practice change.

For more information, visit or contact Kim Schlegel, MSW.

En 2019, HEELS Prep (anteriormente Verano Intensivo) fue el primero de 3 programas para desarrollarse completamente, como una colaboraci贸n entre el programa de TEACCH, Salud Aliada, la Escuela de Educaci贸n y el CIDD, primero ofreciendo un programa de verano intensivo de una semana y ahora un programa de verano de 7 semanas. HEELS Prep se enfoca en el Desarrollo de Habilidades para Desenvolverse en la Vida para hacer la transici贸n a la adultez.

Con las noticias en marzo de 2020 que la universidad suspender铆a todas las clases cara a cara por el COVID 19, se ofreci贸 HEELS Prep en un formato en l铆nea llamado HEELS Prep-Online. Este programa dur贸 7 semanas y fue mejorado con apoyos de capacitaci贸n estudiantil 1:1. HEELS Prep-Online fue un gran 茅xito, en parte por los estudiantes de postgrado que sirvieron como co-coordinadores. Se ofreci贸 el programa de apoyo de HEELS Prep-Online por 7 semanas m谩s en el oto帽o de 2020 como una manera de seguir practicando las habilidades para los
estudiantes.

El programa de HEELS UP retras贸 el lanzamiento del programa piloto durante el verano de 2020 en respuesta a las restricciones en el campus por el COVID-19. Despu茅s del 茅xito de la versi贸n en l铆nea de HEELS Prep, H2T estar谩 lanzando el programa piloto HEELS UP, verano 2021 como
un programa en l铆nea.

Teniendo el beneficio de ganar conocimiento de primera mano del programa de HEELS PrepOnline sobre qu茅 habilidades estudiantes con IDD necesitar铆an para tener 茅xito en HEELS UP, as铆 como en otros programas de IPSE, result贸 en el dise帽o de HEELS Bridge. Estudiantes que iban para un IPSE necesitaban un 鈥楶uente鈥� con el desarrollo de habilidades guiado y apoyos para tener 茅xito en un programa de IPSE con componentes en l铆nea. El programa HEELS Bridge es un curr铆culo en l铆nea de 8 semanas que provee instrucci贸n que se necesita para navegar el
curr铆culo oculto en el ambiente de educaci贸n superior.

HEELS Bridge ser谩 un requisito para la cohorte de HEELS UP en el verano 2021. Basado en el
茅xito y conocimiento ganado de HEELS Prep-Online, as铆 como las experiencias de otros IPSEs que tuvieron que cambiar al formato en l铆nea, llevaremos a cabo el originalmente planeado lanzamiento de HEELS UP en verano 2021 con apoyos de HEELS Bridge dentro de la categor铆a de
H2T. Adem谩s, con apoyo continuo, podemos seguir con nuestra planificaci贸n estrat茅gica para un lanzamiento completa de HEELS UP para el a帽o escolar 2022.

La directora anterior de HEELS UP, Deb Zuver, se jubil贸 el 1 de mayo de 2020, y Anna Ward, la anterior Directora e Investigadora Principal del Programa de Acad茅micos con Habilidades Diversas de la Universidad de Appalachian State, se uni贸 al CIDD y el equipo de liderazgo de H2T en octubre de 2020. Como Directora de Defensa e Inclusi贸n en el CIDD, el desarrollo de programaci贸n de IPSE es parte de las responsabilidades de su puesto en el CIDD.

H2T encaja directamente con la misi贸n de 黑料网 a 鈥渆xtender servicios basados en conocimiento y otros recursos de la universidad a ciudadanos de Carolina del Norte y sus instituciones para mejorar la calidad de vida para toda la gente en el estado.鈥� Gracias al compromiso continuo de la universidad y el CIDD a la diversidad e inclusi贸n durante estos tiempos dif铆ciles, podemos continuar el trabajo en la programaci贸n de H2T y aprender nuevas avenidas para proveer instrucci贸n basada en evidencia y capacitaci贸n para individuos con IDD.

Photo caption: Susan Lombardo y MJ Hayes de FullPower NC gu铆an a estudiantes en una clase
de HEELS Prep sobre la seguridad personal.

La Dra. Williams recibi贸 su doctorado en Neurociencia con el tutelaje de la Dra. Amy Lee en la Universidad de Iowa. La tesis de la Dra. Williams us贸 m茅todos electrofisiolog铆as y bioqu铆micas para caracterizar los efectos moduladores de los enfermos visuales que causan mutaciones en canales de Ca2+ activado por voltaje. Ahora, como una investigadora postdoctoral en 黑料网, ella trabaja bajo el liderazgo de Dr. Ben Philpot, en que ella combina su experto en electrofisiolog铆a y bioqu铆mica con modelos de ratones para entender como la sobreexpresi贸n de UBE3A afecta al neurodesarrollo y como contribuye a la manifestaci贸n del trastorno del espectro autista (TEA).

El objetivo de las investigaciones de la Dra. Williams no es solo para mejorar el entendimiento (a nivel mec谩nico) de como surgen los trastornos como TEA, pero tambi茅n para identificar estrategias innovadoras de intervenci贸n para corregir y/o prevenir a la manifestaci贸n de los s铆ntomas de TEA asociado con la sobreexpresi贸n de UBE3A. Se puede ver las listas de Cell Press:

100 Inspiradores Cient铆ficos de Color en Los Estados Unidos:

100 M谩s Inspiradores Cient铆ficos de Color en Los Estados Unidos:

En mayo de este a帽o, Dra. Williams tambi茅n recibi贸 la Beca del Programa de Enriquecimiento Postdoctoral de Burroughs Wellcome. El Programa de Enriquecimiento Postdoctoral (PDEP) ofrece un total de $60,000 a trav茅s de tres a帽os para apoyar las actividades de desarrollo profesional para becarios postdoctorales que son minor铆as infrarrepresentadas que est谩n en una instituci贸n que expide diplomas en los Estados Unidos o Canad谩 cuyo entrenamiento y desarrollo profesional est谩n guiado por mentores comprometidos a ayudarles avanzar a carreras de investigaciones biom茅dicos.

鈥淒iversidad dirige hallazgos,鈥� dijo el presidente de los fuentes y CEO Dr. Louis Muglia. 鈥淎 trav茅s de promover innovaci贸n y creatividad y proveer un elemento fuerte de gu铆a, este programa posibilita que sus recipientes forman parte de una red fuerte de investigadores postdoctorales que est谩n haciendo transiciones 茅xitos a carreras independientes.鈥�